Ohren auf, Bewusstsein an!

Am 21. März ist Welt-Down-Syndrom-Tag. Warum mir das so wichtig ist? Weil meine Nichte Mina eines dieser wunderbaren Kinder ist, das ein klitzekleines Chromosom mehr hat, eben das besondere Etwas. Zwar gibt es immer noch das ein oder andere schwarze Schaf, das meint, dass Menschen mit Down-Syndrom anders behandelt werden müssten oder nicht wirklich dazugehören. Trotzdem konnten viele engagierte Menschen schon einiges bewegen, Aufklärungsarbeit leisten und viele Familien unterstützen, die eben ein solches Kind erwarten oder gerade frisch in ihrem Leben begrüßen dürfen.

Viele Eltern plagt die Unsicherheit darüber, wie man mit dieser Situation umgehen soll. Sie sind überfordert, haben Angst, dass sie dem Alltag mit einem Down-Syndrom-Kind nicht gewachsen sind und wissen anfangs nicht an wen sie sich wenden können, um offene Fragen zu klären oder sich einfach nur mit anderen Familien auszutauschen, die vor derselben Herausforderung stehen. Ja, es  ist eine Herausforderung und bedeutet auch eine gewisse Umstellung für alle Familienmitglieder. Denn, je nachdem, welche Art von Trisomie 21 (wie man diese Genveränderung auch nennt) ein Kind hat, muss es entsprechend gefördert werden und möglicherweise steht auch der ein oder andere Arztbesuch mehr an.

Die Förderung reicht von Ergotherapie bis hin zur Logopädie, Termine, die natürlich Zeit und Geduld in Anspruch nehmen, weshalb ein gut organisierter Tagesablauf ziemlich hilfreich sein kann. Bis man diesen hat, können Eltern auch schon mal an ihre Grenzen stoßen. Wenn man allerdings weiß, wo man Unterstützung findet und seine Ansprechpartner hat, spielt sich das Zusammenleben immer mehr ein und irgendwann hat man seinen Alltag wie in jeder anderen Familie auch.

Beraten lassen kann man sich z.B. bei der Lebenshilfe, die es in vielen Städten gibt, so auch in Wiesbaden und in Mainz. Die Lebenshilfe bietet Hilfe bei integrativen Maßnahmen, familienunterstützenden Diensten und vielem mehr an. Über Social Media wie Facebook oder Instagram findet man unzählige Gruppen, in denen man Kontakte weltweit oder eben auch regional knüpfen kann. Solche Gruppen können sehr informativ sein, man muss sich aber auch bewusst sein, dass nicht immer nur positive Dinge gepostet werden. Es gibt leider auch Fälle, die einen tragischeren Verlauf nehmen und wo man auch mal schlucken muss – nichtsdestotrotz findet man hier viel Zuspruch und kann sich austauschen. Außerdem werden über diese Gruppen auch Treffen organisiert, eine schöne Möglichkeit andere besondere Familien kennenzulernen und zu erfahren, wie diese ihren Alltag bewältigen und es ist eben auch für die Kinder toll auf gleichgesinnte zu treffen.

Ein besonderes  Highlight, das jährlich stattfindet, ist das Deutsche Down-Sportlerfestival  in Frankfurt. Menschen aus ganz Deutschland finden sich hier zusammen, tauschen sich aus und haben einfach eine gute Zeit zusammen. Teilnehmer mit Down-Syndrom können sich hier in verschiedenen Sportarten messen und zeigen, was sie drauf haben. Je mehr Zuschauer da sind, um anzufeuern und mitzufiebern desto mehr Spaß macht das Ganze natürlich.

Schaut doch einfach mal vorbei, es lohnt sich: das Festival wird mit viel Herz und Tatkraft organisiert. Die Termine findet ihr online, meistens findet es jedoch im April statt. Mitorganisator ist das DS-Infocenter, das wiederum eine weitere Anlaufstelle mit beratender Funktion ist. Hier findet man unter anderem Informationen, Kursangebote oder Broschüren über verschiedene Aspekte zum Leben mit Down-Syndrom.

Es gibt jedenfalls keinen Grund den Kopf in den Sand zu stecken, es gibt genügend Möglichkeiten und Hilfestellungen. Menschen mit Down-Syndrom sind unheimlich lebensfrohe und aufgeschlossene Menschen, die einen immer wieder aufs Neue überraschen können; sie in ihrem Leben zu haben ist eine Bereicherung und in mancherlei Hinsicht kann man sich eine dicke Scheibe von ihnen abschneiden.

Es wäre toll, wenn ihr euch immer mal wieder bewusst macht, wie schön es ist, dass das Leben so vielfältig ist und wie langweilig es wäre, wenn wir alle gleich wären. Der Welt Down-Syndrom-Tag ist doch ein toller Denkanstoß um sich mal mit dieser Thematik auseinanderzusetzen und lässt sich gerade wegen des Datums gut merken, denn bei der Trisomie 21, ist das 21. Chromosom 3-Fach vorhanden. In diesem Sinne Save the Date–21.3.20.

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Viola

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